Vivre avec un trouble neurologique fonctionnel (TNF) peut s'avérer difficile. Un jour, vous avez beaucoup d'énergie et peu ou pas de symptômes, et le lendemain, vous n'avez plus d'énergie et beaucoup de symptômes. C'est là que les arts entremêlés de la rythme et équilibrage deviennent vos alliés les plus puissants.

Il ne s'agit pas d'abandonner ou d'en faire moins ; il s'agit de travailler plus intelligemment, et non plus durement, pour vivre de manière plus cohérente et réduire la fréquence et la gravité des poussées de TNF

Comprendre le piège énergétique de la FND

Avant d'explorer les techniques, il convient de comprendre le cycle commun que connaissent de nombreuses personnes atteintes de TNF :

1. L'exagération de la "bonne journée" : Vous vous réveillez en vous sentant relativement bien et vos symptômes sont légers. Vous vous dites : "Super ! Je vais rattraper tout ce que j'ai manqué !". Vous vous donnez à fond : vous faites le ménage, les courses, vous assistez à des événements sociaux et vous travaillez.
2. Le crash : le lendemain (ou parfois plus tard dans la journée), votre corps se rebelle. Les symptômes s'intensifient, la fatigue s'installe profondément et vous êtes contraint de prendre plusieurs jours de repos.
3. Culpabilité et frustration: Vous vous sentez coupable de ne pas en faire assez, frustré par les limites de votre corps, et le cycle continue.

Ce cycle d'expansion et de ralentissement est épuisant et contre-productif. Le rythme et l'équilibre sont conçus pour briser ce schéma.

Le rythme : La manière intelligente de dépenser son énergie

Le rythme consiste à gérer son énergie comme une ressource précieuse et limitée. Il ne s'agit pas d'en faire moins, mais de mieux répartir ses activités et d'intégrer des périodes de repos stratégiques.

Principes clés du rythme :

1. Connaître ses "cuillères" (ou unités d'énergie) :

• Popularisé par la théorie de la cuillère de Christine Miserandino, ce concept explique que les personnes atteintes de maladies chroniques disposent d'un nombre limité de "cuillères" - unités d'énergie - qu'elles peuvent utiliser chaque jour.
• Chaque activité, aussi petite soit-elle (se doucher, s'habiller, cuisiner, réfléchir, socialiser), coûte des cuillères.
• Technique: Réfléchissez à votre journée. Combien de cuillères coûte chaque activité ? you? You might find that showering costs 2 spoons, while a meeting costs 3.

2. Planifier et établir des priorités :

• N'attendez pas d'être fatigué pour vous reposer. Prévoyez des pauses avant d'en avoir besoin.
• Technique: Passez en revue ce que vous avez prévu pour la semaine. Identifiez les tâches essentielles. Pouvez-vous les décomposer ? Pouvez-vous effectuer la moitié d'une tâche, vous reposer et la terminer plus tard ?
• Exemple: Au lieu de nettoyer toute la maison en une seule fois, nettoyez la salle de bain aujourd'hui, la cuisine demain et le salon le troisième jour.

3. Décomposer les tâches :

• Les tâches importantes peuvent être source de stress et épuiser rapidement votre énergie.
• Technique: Divisez les tâches complexes en plusieurs parties et faites de courtes pauses entre elles.
• Example: Au lieu de "faire la lessive", essayez de "trier les vêtements", "charger le lave-linge", "transférer dans le sèche-linge", "plier les vêtements", "ranger les vêtements". Il s'agit de petites tâches.

4. Alterner activité et repos :

• Évitez de faire la même activité pendant longtemps.
• Technique: Passer d'une tâche physique à une tâche mentale. Équilibrer les périodes d'activité et les périodes de repos.
• Example: passer 20 minutes à jardiner, puis 30 minutes à lire tranquillement ou à écouter de la musique, et terminer par une promenade courte et facile.

5. Écoutez les signaux de votre corps :

• Le plus important est d'être attentif à son corps avant que les symptômes ne s'aggravent.
• Technique: Remarquez les signes précoces comme la fatigue, la douleur ou les symptômes croissants de la TNF (par exemple, un petit tremblement ou une sensation de flou). Ce sont les signaux de votre corps.

Action : When you see these signs, stop or slow down your activity. Don’t keep going.

L'équilibrage : Au-delà de la simple gestion de l'énergie

Le principe de l' équilibre va au-delà Le rythme en examinant tous les aspects de votre vie et en veillant à ce que chacun reçoive suffisamment d'attention sans qu'aucun d'entre eux ne subisse de stress. Il s'agit de trouver un équilibre entre les différentes activités et les différents besoins.

Domaines à équilibrer :

1. Activité et repos

La clé du rythme est de trouver le bon équilibre. Votre vie est-elle faite essentiellement de repos et d'un peu d'activité, ou essentiellement d'activité et de peu de repos ? Essayez de trouver un mélange sain que vous pouvez maintenir.

2. Physique, mental, émotionnel :

• Physique : Des activités telles que l'exercice physique, les tâches ménagères et les courses.
• Mental : Travailler, acquérir de nouvelles compétences, résoudre des problèmes et lire.
• Émotionnel : Comprendre les émotions, faire face au stress et relever les défis de la frustration liée à la TNF
• Technique: Accordez la priorité non seulement au repos physique, mais aussi à la détente mentale et émotionnelle. Même une journée physiquement reposante peut sembler épuisante si votre esprit est submergé par le stress ou par des réflexions incessantes.

3. Vie sociale ou solitude ?

• L'interaction sociale est essentielle au bien-être, mais elle peut être épuisante pour les personnes atteintes de TNF.
• Technique: Trouvez un équilibre entre les activités sociales et le temps passé seul pour vous ressourcer. Autorisez-vous à dire non ou à partir plus tôt sans culpabilité.

4. Plaisir ou obligation :

• Il est facile de se laisser submerger par des obligations telles que le travail, les tâches ménagères et les rendez-vous.
• Technique: Planifiez délibérément des activités qui vous apportent joie et détente. Il ne s'agit pas d'un simple "luxe", mais d'un élément vital pour votre santé mentale et émotionnelle, qui peut considérablement améliorer votre énergie globale.

5. Regarder en arrière ou regarder en avant :

• Il est important de reconnaître les défis de la TNF et de vous permettre de faire le deuil des capacités que vous avez perdues.
• Technique: Associez une réflexion approfondie à la fixation de petits objectifs réalisables, en vous concentrant sur ce que vous pouvez faire aujourd'hui et sur ce que vous aspirez à accomplir à l'avenir.

Les avantages de la maîtrise du rythme et de l'équilibre

• Réduction des poussées de symptômes : Le fait d'éviter ce cycle d'expansion et de ralentissement aide à stabiliser votre niveau d'énergie, ce qui peut réduire la fréquence et la gravité des symptômes de TNF.
• Une énergie plus constante : Vous bénéficiez d'une énergie régulière et fiable tout au long de la journée et de la semaine, en évitant les hausses soudaines et les baisses de régime épuisantes.
• Sentiment de contrôle accru: Un meilleur contrôle de votre énergie et de vos symptômes peut grandement atténuer l'anxiété et la frustration.
• Amélioration de la qualité de vie : En gérant efficacement votre énergie, vous pouvez participer plus pleinement aux activités qui vous tiennent à cœur, ce qui vous permet d'avoir une vie plus riche et plus satisfaisante.
• Récupération plus rapide après les éruptions : Lorsque des poussées surviennent (malgré tous vos efforts), le maintien d'un niveau d'énergie de base élevé peut vous aider à rebondir plus rapidement.

Le rythme et équilibrage sont des compétences qui nécessitent de la pratique, de la patience et de la compassion. Certains jours, vous aurez peut-être du mal, et c'est tout à fait normal. L'objectif n'est pas la perfection, mais l'apprentissage et l'adaptation continus pour découvrir votre propre rythme de vie avec la FND. Commencez par de petites étapes, traitez vous avec gentillesse et célébrez chaque progrès vers une vie plus équilibrée et plus énergique.

En savoir plus– https://fndhope.org/living-fnd/healthy-living/balance-2/

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• Exercice
• Prise en charge de la douleur
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