Stack of vintage letters and photographs tied with string on a rustic wooden table.

Mon histoire avec la FND

Mes problèmes de santé ont commencé lorsque je me suis fracturé l'os naviculaire du pied droit lors d'une épreuve de VTT. Il a fallu plus d'un mois pour obtenir un diagnostic correct. J'ai passé une radiographie qui n'a rien montré, une IRM qui a suggéré un problème et un scanner qui a confirmé la fracture.

La guérison a été lente en raison de l'insuffisance de la circulation sanguine dans l'os. En février 2024, je pouvais marcher 20 minutes sans douleur.

Lors d'un traitement par diathermie sur mon pied, le physiothérapeute a accidentellement provoqué des brûlures au second degré sur ma jambe droite. J'ai dû me rendre au service des brûlés pour l'ablation des tissus endommagés, et une infirmière m'a rendu visite quotidiennement pour surveiller la plaie et changer les pansements.

Au début du mois de mars 2024, j'ai ressenti de fortes douleurs et j'ai eu la diarrhée. J'avais prévu de consulter un médecin, mais j'ai été transportée aux urgences pendant la nuit en raison d'une forte fièvre. On m'a diagnostiqué une infection urinaire et on m'a donné des antibiotiques et deux semaines d'arrêt de travail.

Je me suis à nouveau rendue aux urgences après m'être effondrée chez le médecin. On m'a fait passer une IRM de mes organes vitaux, qui n'a rien révélé. J'avais de fortes douleurs à l'estomac et une vision floue, je sentais mon corps ralentir comme un lapin Duracell avant que les piles ne s'épuisent.

J'ai essayé de reprendre le travail à trois reprises entre mars et avril, mais à chaque fois j'ai tenu moins de deux jours. Après la troisième et dernière tentative, mon médecin a diagnostiqué un épuisement professionnel et m'a conseillé de prendre le temps de récupérer.

Ma santé déclinant, j'ai été admise dans un hôpital psychiatrique spécialisé dans le burnout. J'y suis restée deux semaines avant de sortir pour partir en vacances. Rétrospectivement, je suis parti trop tôt, car j'ai eu de nombreuses crises de panique pendant les vacances, le bruit étant l'un des principaux déclencheurs.

En juin 2024, j'ai été admis dans un autre hôpital psychiatrique et c'est là que j'ai atteint le point le plus bas de ma vie.

  • Au cours d'une journée typique, j'avais 4 à 5 crises par jour où je ne pouvais pas bouger. Ces crises duraient entre 30 minutes et 2 heures et je n'avais aucune idée de ce qui les provoquait.
  • Le psychiatre m'a accusé de simuler mes symptômes, affirmant que tout était dans ma tête et que j'étais capable de marcher.
  • Une fois, après m'être effondrée sur le sol et avoir été temporairement paralysée, les patients et les infirmières se sont moqués de moi au lieu de m'offrir de l'aide.

Finalement, j'ai fait une pause et j'ai commencé à me sentir mieux. Le nouveau psychiatre a changé mes médicaments et, au bout de six semaines, la plupart de mes symptômes ont disparu, sauf que j'avais encore des problèmes de concentration.

Après avoir quitté l'hôpital, je me suis sentie pleine d'espoir et excitée à l'idée de faire une croisière de 10 jours sur les îles grecques. Je marchais 10 à 15 km par jour, mais j'avais du mal à me déplacer le soir à cause de la fatigue.

Sur le vol de retour d'Athènes, j'ai commencé à ressentir une paralysie complète du corps pendant une à deux minutes, qui s'est poursuivie par intermittence pendant environ 30 minutes.

Une fois rentré chez moi, ma capacité à marcher a diminué et j'ai commencé à utiliser des béquilles pour les courtes distances. Finalement, je suis retourné à l'hôpital pour me rétablir, confiant après mon rétablissement rapide précédent. Mais la TNF avait d'autres projets !

Diagnostic TNF reçu (novembre 2024)

En novembre 2024, lorsque j'ai vu le neurologue, j'avais perdu le contrôle de mes jambes et je tombais sans cesse, même avec des béquilles. J'avais également des paralysies du corps entier 2 à 4 fois par jour, des difficultés à me concentrer et une fatigue constante.

Je me suis sentie soulagée lorsque la neurologue a confirmé mon diagnostic de TNF et m'a assuré que la maladie était réversible. Elle m'a remis des documents à communiquer à mon physiothérapeute et m'a recommandé le Neurosymptoms qui constitue une excellente source d'informations sur la TNF (Malheurement le site n'est pas disponible en français)

Frustration et nouvel espoir (décembre 2024)

Ce mois a été riche en événements, avec de nombreux points positifs et quelques points négatifs, et a commencé par de nouveaux symptômes de TNF.

Positif

  • J'ai consulté un spécialiste pour vérifier mes troubles de la marche. Les tests durent généralement 30 minutes, mais j'étais trop fatiguée pour les terminer. Le test a tout de même duré plus d'une heure.
  • Le neurologue m'a recommandé de fréquenter un centre de rééducation pour réapprendre à marcher.
  • J'ai récemment consulté pour la première fois un psychiatre qui traite les troubles neurologiques fonctionnels (TNF). Il m'a suggéré La neurostimulation magnétique transcrânienne (rTMS). Cliquez ici pour en savoir plus sur La neurostimulation magnétique transcrânienne (rTMS). TMS.

Négatif

  • J'ai développé de nouveaux symptômes deTNF, en particulier la dystonie fonctionnelle, qui fait que les deux pieds se tournent vers l'intérieur. De plus, en mangeant, une ou les deux mains se tournaient vers l'intérieur, ce qui rendait les repas difficiles.
  • Le psychiatre de mon hôpital insistait sur le fait que ma fatigue chronique était due au stress. Finalement, j'ai dû lui dire qu'il était ma plus grande source de stress.

Nouveau départ - Début de la rééducation (mars 2025)

Je suis finalement arrivée au centre de rééducation 3 mois après que le neurologue m'ait recommandé ce traitement.

Mon programme hebdomadaire type

  • 5 séances de physiothérapie axées sur les exercices d'équilibre.
  • 3 Activités sportives collectives axées sur le renforcement musculaire
  • 3-4 séances sur le tapis roulant anti-gravité

Chapitre suivant

  • Finir ma rééducation et rentrer chez moi
  • Retour au travail
  • Terminer ma marche de charité en septembre 2025 pour FND hope International

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