Introduction : Une journée typique avec le TNF

Il y a beaucoup de choses que nous tenons pour acquises chaque jour, avant que notre vie ne soit bouleversée par un trouble neurologique tel que le TNF.

Une journée typique avant l'apparition de mes symptômes de TNF commençait par le réveil, le petit-déjeuner et la préparation pour aller travailler.

Après le travail, je peux faire du sport ou retrouver des amis pour une sortie.

Au pire, je me sentirais juste fatigué à la fin de la journée.

Maintenant, avec cela, chaque jour est différent et imprévisible.

Par exemple, certains jours, je souffre d'une fatigue intense qui survient par vagues et qui me rend incapable de faire quoi que ce soit.

Les autres jours, lorsque je fais les courses ou que je vais au travail, je suis soudainement prise de vertiges, comme si le monde se refermait sur moi.

Mon corps cesse de fonctionner normalement et je ressens une soudaine faiblesse dans les jambes, qui me fait parfois m'effondrer au sol.

Tout d'abord, dans ce blog, je vais aborder plus en détail les défis auxquels je suis confronté quotidiennement avec le TNF.

Enfin, j'explique quelques stratégies que vous pouvez utiliser pour améliorer votre vie quotidienne.

Défis

Les personnes atteintes de TNF doivent relever de nombreux défis au quotidien.

Il peut s'agir notamment de :

Symptômes imprévisibles et fluctuants

L'un des défis posés par le TNF réside dans la nature imprévisible de ses symptômes.

Ces symptômes peuvent être moteur, sensoriel, ou cognitif et peuvent apparaître soudainement, fluctuant d'une minute à l'autre ou d'un jour à l'autre.

Cette variabilité rend la planification préalable extrêmement difficile.

Il se peut que quelqu'un se réveille incapable de bouger un membre et constate plus tard que cela s'améliore au fil de la journée.

Problèmes de mobilité physique

Étant donné que la TNF affecte fréquemment les mouvements et la coordination.

Les personnes peuvent présenter divers symptômes moteurs, tels que :

• Faiblesse ou paralysie des membres.
• Tremblements ou secousses involontaires.
• Spasmes musculaires ou raideurs.
• Difficulté à marcher, pouvant se traduire par un traînage du pied ou une sensation d'instabilité.

Difficultés cognitives (« brouillard cérébral »)

De nombreuses personnes atteintes deTNF sont confrontées à des symptômes cognitifs qui peuvent perturber leur vie quotidienne et leur travail, tels que

• Problèmes de mémoire, tels que perte de mémoire à court terme ou oublier pourquoi ils sont entrés dans une pièce.
• Difficulté à se concentrer ou à effectuer plusieurs tâches à la fois.
• Difficultés à trouver ses mots.
• Une sensation d'épuisement mental ou « d'embrouillement ».

Douleur chronique et fatigue

Les douleurs chroniques et la fatigue intense sont des symptômes courants du TNF.

La fatigue peut être accablante et varie souvent d'un jour à l'autre.

Faire trop d'efforts un jour peut entraîner un effondrement important le lendemain, nécessitant davantage de repos pour récupérer.

Par conséquent, ce cycle « d'expansion et de récession » rend difficile le maintien d'un mode de vie stable et équilibré.

Problèmes de traitement sensoriel

Le TNF peut rendre une personne hypersensible ou peu consciente des signaux corporels.

Par conséquent, cela peut se manifester par :

• Sensibilité extrême à la lumière, au bruit ou à la température.
• Engourdissement, picotements ou sensations de « fourmillements ».
• Perte de sensation dans certaines parties du corps.
• Incapacité à ressentir la douleur ou la température.

Épisodes de type convulsif

Les crises fonctionnelles, également appelées crises non épileptiques, constituent un symptôme difficile à traiter du TNF.

Ces épisodes ressemblent souvent à des crises d'épilepsie, mais ne sont pas déclenchés par une activité électrique anormale dans le cerveau.

Ils peuvent inclure des tremblements incontrôlables, une perte de conscience ou un effondrement soudain.

Ce qui peut rendre la vie quotidienne et les interactions sociales accablantes et effrayantes.

Incompréhension sociale et stigmatisation

Beaucoup de gens, même certains professionnels de santé, ont souvent une vision erronée du TNF.

Ce malentendu peut entraîner un manque de soutien et un sentiment d'incrédulité, de rejet ou d'accusation de simuler des symptômes.

La stigmatisation et le besoin constant de prouver la légitimité de leur état peuvent créer un lourd fardeau émotionnel.

Difficultés d'élocution et de communication

Le TNF peut affecter la capacité d'une personne à parler.

Cela peut inclure :

• Troubles de l'élocution ou ralentissement de la parole.
• Un nouveau bégaiement.
• Une voix tremblante ou tendue.
• Perte soudaine de la parole (mutisme fonctionnel).

Instabilité financière et professionnelle

Les symptômes graves et imprévisibles du TNF rendent souvent difficile le maintien d'un emploi à temps plein ou à temps partiel.

De nombreuses personnes atteintes de TNF ne peuvent pas travailler, ce qui entraîne des problèmes financiers et une baisse de leur qualité de vie.

Difficultés liées au diagnostic et au traitement

Le processus de diagnostic peut être long et frustrant pour les personnes atteintes de TNF.

Ils sont souvent diagnostiqués à tort comme souffrant de maladies telles que la sclérose en plaques ou l'épilepsie.

Même après avoir obtenu le bon diagnostic, il peut être difficile de trouver un traitement efficace, tel que la physiothérapie et la psychothérapie, adapté au TNF.

Stratégies et conseils

Il existe plusieurs stratégies efficaces pour vous aider à gérer vos symptômes de TNF et améliorer votre qualité de vie au quotidien.

Équilibre et rythme

équilibre et Le rythme est un concept important pour les personnes atteintes de TNF afin de gérer leurs symptômes.

L'objectif est d'éviter le cycle « d'expansion et de récession ».

Lorsque vous vous sentez bien, il est facile d'en faire trop, ce qui peut entraîner une rechute et une aggravation de vos symptômes.

Le rythme signifie interrompre des activités telles que physique, mental, et émotionnel, en petites parties avec des pauses prévues entre chacune d'elles.

Vous effectuez chaque activité pendant une durée déterminée, quel que soit votre état, au lieu d'arrêter lorsque les symptômes s'aggravent.

Cela vous aide à connaître vos limites énergétiques et à éviter de vous surmener.

Au fil du temps, cela peut vous aider à augmenter votre niveau d'activité, à vous sentir plus en contrôle et à progresser de manière constante.

Lire la suite: http://fndhope.org/living-fnd/healthy-living/balance-2

Exercice

L'exercice physique est un aspect fondamental de la physiothérapie et joue un rôle crucial dans la prise en charge de TNF, malgré la difficulté initiale de surmonter des symptômes physiques invalidants.

L'objectif principal va au-delà de l'amélioration de la condition physique pour rééduquer le cerveau pour qu'il effectue des mouvements normaux, tout en rétablissant la connexion entre le corps et l'esprit.

La physiothérapie pour le TNF commence généralement par se concentrer sur les mouvements automatiques, qui sont généralement moins affectés que les mouvements volontaires.

Des méthodes telles que la distraction, la visualisation et des activités rythmiques comme se balancer ou danser aident à contourner la sensation d'être « bloqué », permettant au cerveau de réapprendre le mouvement sans l'effort conscient qui peut intensifier les symptômes.

De plus, la thérapie par exercices gradués, une approche qui augmente progressivement le niveau d'activité physique au fil du temps, est utilisée pour lutter contre le déconditionnement physique, gérer la douleur chronique et la fatigue, et briser le cycle d'inactivité qui entretient souvent les symptômes de TNF.

Lire la suite– https://neurosymptoms.org/en/treatment/physiotherapy-exercise/

Thérapies psychologiques

Les thérapies psychologiques sont importantes pour traiter les troubles fonctionnels neurologiques, car elles aident à traiter les causes et les symptômes persistants.

Bien que le TNF soit une affection cérébrale, il est étroitement lié aux émotions, aux pensées et aux sensations physiques.

• Thérapie cognitivo-comportementale (TCC) : Traite les schémas de pensée et les comportements susceptibles d'aggraver les symptômes, aide à réguler les émotions et améliore les stratégies d'adaptation.
• Thérapie d'acceptation et d'engagement (ACT) : Se concentre sur l'acceptation des sensations et des émotions difficiles tout en s'engageant à vivre une vie alignée sur les valeurs, réduisant ainsi la lutte contre les symptômes.
• Thérapie de retraitement de la douleur (PRT) : Vise à « désapprendre » la douleur chronique en ciblant les voies de la douleur apprises par le cerveau.

Techniques de pleine conscience et de relaxation

La pleine conscience et Détente Les méthodes peuvent aider à gérer les symptômes du TNF.

L'idée principale est de se concentrer sur le moment présent plutôt que sur la peur et l'anxiété liées aux symptômes.

La pleine conscience signifie remarquer ses pensées, ses sentiments et ses sensations corporelles sans les juger.

Cela aide les personnes atteintes de TNF à prendre conscience de leurs symptômes sans réagir d'une manière qui aggrave les choses.

Méthodes de relaxation telles que la respiration profonde, la relaxation musculaire ou l'imagerie guidée apaisent le système nerveux et réduisent le stress souvent associé au TNF.

Ces pratiques brisent le cercle vicieux dans lequel le stress aggrave les symptômes, permettant ainsi de mieux les contrôler et de réduire leur fréquence et leur intensité.

Avec une pratique régulière, les gens peuvent mieux contrôler leur corps et leur esprit.

Lire la suite http://fndhope.org/living-fnd/healthy-living/mindfulness/ et http://fndhope.org/living-fnd/healthy-living/relaxation/

Optimisation du sommeil

Il est très important de bien dormir pour gérer le TNF, car cela influe sur l'intensité des symptômes et le niveau d'énergie.

De nombreuses personnes atteintes de TNF ont des troubles du sommeil, ce qui peut aggraver des symptômes tels que la fatigue, le brouillard mental et la douleur.

Pour mieux dormir, essayez de vous coucher et de vous lever à la même heure tous les jours, même le week-end.

Adoptez une routine relaxante avant de vous coucher, comme lire, prendre un bain chaud ou faire des étirements doux, afin d'aider votre corps à se préparer au sommeil.

Gardez votre chambre à coucher fraîche, sombre et calme pour vous aider à dormir plus profondément.

Évitez la caféine, l'alcool et les écrans, en particulier ceux des téléphones ou des ordinateurs, avant de vous coucher afin d'améliorer votre sommeil et d'aider à contrôler les symptômes du TNF.

Lire la suite: http://fndhope.org/living-fnd/healthy-living/sleep/

Techniques de mise à la terre

Techniques de mise à la terre aider à gérer les symptômes déroutants et accablants du TNF

Ces méthodes aident les personnes à se reconnecter avec le présent et leur corps lorsqu'elles se sentent détachées ou que leurs symptômes s'aggravent.

L'objectif est d'apaiser le système nerveux et de détourner l'attention de la détresse.

Une méthode de mise à la terre populaire est la 5-4-3-2-1 technique.

Il s'agit de nommer cinq choses que vous voyez, quatre choses que vous ressentez, trois choses que vous entendez, deux choses que vous sentez et une chose que vous goûtez.

Cela fait appel à tous vos sens pour ramener votre attention vers le présent.

D'autres idées simples pour vous ancrer, comme tenir quelque chose de froid, sentir la texture d'un tissu ou appuyer fermement vos pieds sur le sol, peuvent également vous aider.

L'utilisation fréquente de ces techniques peut aider les personnes atteintes de TNF à se sentir plus en contrôle et plus calmes pendant les épisodes.

Lire la suite http://fndhope.org/living-fnd/healthy-living/other-techniques/

La nutrition

Bien qu'aucun régime alimentaire spécifique ne puisse guérir le TNF.

Optimisation de la nutrition joue un rôle essentiel dans une approche globale de la gestion en raison du lien bien établi entre l'intestin et le cerveau, connu sous le nom d'axe intestin-cerveau.

De nombreuses personnes atteintes de TNF présentent des symptômes associés tels que le syndrome du côlon irritable (SCI) et des douleurs chroniques, qui sont souvent influencés par l'alimentation.

Une alimentation équilibrée et anti-inflammatoire, riche en fruits, légumes, céréales complètes, protéines maigres et graisses saines, en particulier en acides gras oméga-3, peut contribuer à réduire l'inflammation systémique susceptible d'aggraver les symptômes.

De plus, il est essentiel de maintenir une bonne hydratation, car la déshydratation peut aggraver les problèmes neurologiques tels que la fatigue et les troubles cognitifs.

Favoriser un microbiome intestinal sain grâce à une alimentation riche en fibres et à des probiotiques peut également avoir un effet positif sur l'humeur et les fonctions cérébrales en stimulant la production de neurotransmetteurs, notamment la sérotonine.

Il est donc essentiel pour les personnes atteintes de TNF de faire des choix alimentaires réfléchis afin de prendre soin d'elles-mêmes, d'améliorer leur bien-être général et d'atténuer potentiellement la gravité des symptômes.

Lire la suite: http://fndhope.org/living-fnd/healthy-living/nutrition/

Impact émotionnel / social

Les effets sociaux et émotionnels du TNF peuvent être aussi difficiles à vivre que les symptômes physiques, créant de nombreux défis qui affectent l'identité et les relations d'une personne.

Stigmatisation

L'un des grands défis réside dans la forte stigmatisation et les idées fausses qui entourent les troubles fonctionnels neurologiques.

Comme les symptômes peuvent évoluer et ne sont souvent pas visibles sur les scanners cérébraux, les personnes atteintes de TNF sont confrontées au doute.

Les amis, la famille et les médecins peuvent remettre en question leur maladie et dire que « tout est dans leur tête ».

Cela peut provoquer de la frustration, de la colère et un sentiment d'inutilité.

Les personnes atteintes de TNF doivent souvent se battre pour être crues, ce qui est épuisant alors qu'elles sont déjà confrontées à des symptômes difficiles.

Isolement social

Ce manque de compréhension peut conduire à un profond isolement social.

Le TNF peut être vécu comme une condamnation sociale à mort.

Des symptômes tels que des tremblements soudains ou une perte de la parole peuvent rendre difficile la planification d'événements sociaux.

Les gens peuvent éviter leurs amis et leur famille par gêne ou par crainte d'avoir une crise en public.

Des activités simples comme aller au restaurant ou au cinéma peuvent provoquer de l'anxiété.

Au fil du temps, cela peut conduire à perdre le soutien dont on a le plus besoin.

Indépendance

Le TNF affecte également le sentiment d'identité et d'indépendance d'une personne.

Beaucoup doivent cesser de travailler ou abandonner leurs loisirs, ce qui entraîne des problèmes financiers et une perte d'identité.

Lorsque vous ne pouvez plus faire les choses que vous aimez, comme faire du sport ou promener votre chien, le chagrin et le sentiment de perte peuvent être accablants.

Le besoin d'un soutien constant peut modifier les rôles au sein de la famille, transformant les partenaires ou les enfants en aidants, ce qui peut être source de stress émotionnel.

Impact émotionnel

Vivre avec un trouble fonctionnel neurologique est difficile sur le plan émotionnel.

Beaucoup souffrent également d'anxiété, de dépression ou de syndrome de stress post-traumatique.

Vivre dans un corps qui semble étrange et imprévisible, dans un monde qui souvent ne vous croit pas, est très stressant.

La peur des crises, le chagrin causé par la perte d'une vie et l'épuisement lié à la gestion d'une maladie invisible peuvent nuire à la santé mentale.

Pour beaucoup, la thérapie aide non seulement à gérer leurs émotions, mais aussi à apprendre à faire face et à trouver un sens à leur vie malgré les difficultés.

Conclusion : Défis et stratégies

Les troubles neurologiques fonctionnels (TNF) peuvent entraîner de nombreuses difficultés dans la vie quotidienne, mais il existe des stratégies qui peuvent être mises en œuvre au quotidien pour mener une vie plus normale et épanouissante.

Points clés

• Si vos symptômes fluctuent, pensez à tenir un journal pour voir s'il y a une cause commune (par exemple, en faire trop lorsque vous vous sentez bien).
• Si vous n'avez utilisé aucune de ces techniques pour gérer vos symptômes, pensez à en intégrer certaines dans votre routine quotidienne.
• L'impact social et émotionnel du TNF peut parfois être difficile à vivre, mais il existe des personnes qui peuvent vous aider et vous soutenir.

Message d'espoir

Le TNF peut être difficile à gérer en raison de la fluctuation des symptômes, mais en mettant en œuvre certaines des stratégies mentionnées, vous pouvez améliorer votre qualité de vie.

On en apprend chaque jour davantage sur le TNF et il existe davantage de conseils pour gérer ou améliorer vos symptômes.

Si vous avez l'impression que la vie est impossible avec le TNF, ne perdez pas espoir.

J'ai personnellement constaté les avantages liés à l'utilisation de Rythme et équilibre, Exercice et 6. Techniques de mise à la terre pour gérer mes symptômes.

Lien vers les ressources

• FND Hope (www.fndhope.org) est la pierre angulaire de la communauté en ligne de la TNF
• Neurosymptoms.org (www.neurosymptoms.org), développé par le professeur Jon Stone, un neurologue qui s'intéresse particulièrement au TNF. Il s'agit en effet d'une ressource extrêmement précieuse.
• myFND (www.myfnd.co.uk) est une application sécurisée et conviviale conçue pour aider les personnes à gérer leurs symptômes de TNF
• La TNF expliquée: Trouvez des informations pour mieux comprendre ce qu'est le TNF.
• Vivre avec la TNF:  Trouvez des informations pratiques sur la vie quotidienne avec le TNF et les traitements disponibles.