Atteinte d'un trouble neurologique fonctionnel (TNF), je savais que quelque chose devait changer, et ce "quelque chose", c'était la réadaptation.

Le moins que l'on puisse dire, c'est que ma situation avant la cure de désintoxication était désastreuse.

Depuis, je n'avais qu'un contrôle limité de mes mouvements et je tombais 4 à 5 fois par jour, même avec l'aide de béquilles.

Je souffrais également d'une fatigue chronique qui limitait mon activité à 5-10 minutes à la fois.

Lorsque le neurologue a diagnostiqué ma TNF en novembre 2024, j'avais d'énormes difficultés à marcher.

La décision d'aller en cure de désintoxication a été facile à prendre, même si j'ai dû me battre avec mon psychiatre pendant deux mois avant qu'il n'accepte de soumettre la demande. Il était convaincu que mes symptômes étaient uniquement dus au stress.

Dans ce billet, je vais partager mon expérience de trois mois passés dans un centre de réadaptation afin de vous aider à comprendre ce qu'est réellement la réadaptation et à décider si c'est la bonne voie pour vous.

Remarque : Il s'agit de mon expérience personnelle et ne doit pas être considéré comme un avis médical.

Avant de commencer à travailler dans la clinique de réadaptation, j'ai commencé à pratiquer la simulation magnétique transcrânienne répétitive (rTMS).

En savoir plus sur mon expérience de rTMS –

Pré-réhabilitation : Préparation et premières réflexions

Comment ai-je recherché et choisi une clinique ?

• Trouver une clinique : La partie la plus facile a été d'obtenir les recommandations de mon neurologue et de mon psychiatre. Cependant, il a été difficile d'être acceptée dans une clinique car, en France, la TNF n'est pas une priorité en matière de rééducation. Finalement, j'ai été acceptée dans une clinique pour l'obésité...Heureusement, car j'avais besoin d'un corps d'été !

• Critères pris en compte :  Je me suis concentrée sur deux critères principaux : un placement à temps plein et la présence d'une clinique de réadaptation. En outre, j'ai apprécié qu'ils aient de l'expérience dans le domaine des troubles neurologiques fonctionnels (TNF) ou qu'ils traitent des patients souffrant de troubles neurologiques.

• Mes premières réflexions : J'étais pleine d'espoir, sachant que les recherches montrent que la réadaptation est efficace dans environ 70 % des cas. Pourtant, je m'inquiétais : que se passerait-il si je faisais partie des 30 % pour lesquels le traitement ne fonctionne pas ? Que se passera-t-il ensuite ?

Quels sont les préparatifs pratiques que j'ai effectués ?

• Articles emballés : J'ai emporté l'essentiel : vêtements de tous les jours, vêtements d'entraînement, serviettes, articles de toilette. J'ai également emporté des livres à lire, des puzzles Sudoku, mon ordinateur portable et ma guitare.

• Préparation de la vie à la maison : Je suis passée directement de l'hôpital psychiatrique, où j'ai séjourné pendant cinq mois, au centre de réadaptation.

• Procédure d'admission : Avant l'admission à la clinique, j'ai fourni des copies de mes documents d'identité, de ma carte de santé et de ma carte d'assurance médicale comme preuve de la prise en charge du paiement par le fournisseur d'assurance.

La vie à l'intérieur du centre de réadaptationlinic

Où se trouve ma rééducation ?

La clinique de rééducation était située au nord-ouest de Toulouse, en France, dans un petit village appelé Bondigoux.

L'environnement était paisible, sauf la nuit lorsque les grenouilles de l'étang coassaient bruyamment !

Trois itinéraires de promenade étaient disponibles dans le parc, allant de 200 mètres à 1 kilomètre.

Quelle était ma routine hebdomadaire ?

Chaque journée commençait par un petit-déjeuner à 7h30, puis la première activité débutait normalement à 9h avec la physiothérapie.

Vous trouverez ci-dessous l'agenda hebdomadaire type.

• 1 séance de physiothérapie par jour, sauf le week-end
• 3 séances de sport en groupe
• 3 à 4 séances sur le tapis roulant anti-gravité

Qu'est-ce que j'ai fait pendant les séances de physiothérapie ?

Ils ont progressivement augmenté l'intensité au cours des trois mois en adaptant chaque séance à mon niveau d'énergie.

Le premier mois a été consacré à des exercices de coordination utilisant les pieds et les mains, comme lancer une balle d'une main à l'autre et faire passer la balle entre les deux pieds.

J'ai également beaucoup travaillé avec les barres parallèles, en me concentrant principalement sur la marche "talon-pointe

Au fur et à mesure que mon niveau d'énergie s'améliorait, les exercices devenaient plus difficiles.

Je devais me tenir sur une jambe sur un tapis d'équilibre tout en déplaçant une balle. En outre, j'ai tenu en équilibre sur une balle de stabilité tout en lançant et en attrapant une autre balle.

Au troisième mois, ils ont commencé à introduire des exercices destinés à renforcer les muscles de mes jambes. Ces exercices comprenaient des squats, des marches en crabe et des extensions de jambes.

J'utilisais également la planche d'équilibre, soit avec les deux pieds, soit en équilibre sur une jambe. Je faisais également des squats sur le ballon d'équilibre.

Qu'est-ce que j'ai fait pendant les séances de sport en groupe ?

À mon arrivée, j'ai dû passer un test pour déterminer mon niveau de groupe.

L'évaluation comprenait un test de marche de 7 minutes et le comptage du nombre de squats que je pouvais faire en 30 secondes, entre autres exercices.

L'ensemble du test a duré environ 30 minutes. où j'ai été placé dans le groupe inférieur car j'étais clairement le moins performant.

Chaque session durait environ 45 minutes et comprenait généralement des jeux tels que le pendu, le tir à l'arc et le Mölkky.

Indépendamment de la victoire ou de la défaite, nous avons également effectué des exercices avec des bandes de résistance, des haltères et d'autres activités de renforcement musculaire.

À quoi ressemblait le tapis roulant anti-gravité ?

Vous vous tenez debout sur la machine pendant qu'elle mesure votre poids.

Ensuite, la partie extérieure se gonfle pour supporter le pourcentage exact de votre poids corporel que vous avez choisi.

Les autres commandes fonctionnent comme celles d'un tapis de course standard en permettant de régler la vitesse et l'inclinaison.

Une autre thérapie psychologique a-t-elle été proposée ?

Oui, ils proposent une séance hebdomadaire avec un psychologue.

J'ai personnellement travaillé avec mon propre psychologue par le biais de Google Meet, en me concentrant principalement sur la TCC et également sur les techniques de pleine conscience en anglais.

Y a-t-il eu d'autres thérapies ?

J'ai participé à des cours de cuisine, à des ateliers de nutrition et à des séances de discussion sur les activités physiques.

Quels ont été mes apprentissages spécifiques ?

• L'équilibre - J'ai appris à mes dépens qu'il est essentiel de ne pas se surmener les bons jours, afin de conserver de l'énergie et d'assurer une bonne récupération.
• La nutrition - J'ai acquis une compréhension claire de la manière d'obtenir systématiquement les nutriments essentiels dont mon corps a besoin chaque jour.

Avais-je des pauses et du temps libre ?

Oui, j'ai eu beaucoup de temps pour me détendre chaque jour, puisque l'activité quotidienne totale ne durait qu'environ deux heures.

Ai-je pris mes repas ensemble ?

Malheureusement, il n'y avait pas de possibilité de socialiser pendant les repas, puisque toute la nourriture était servie dans la chambre.

Que se passe-t-il pendant les soirées ?

Les soirées sont paisibles et propices à la détente, le couvre-feu étant fixé à 21h30 tous les soirs.

Défis et percées : Les montagnes russes émotionnelles

Quelles ont été les parties les plus difficiles ?

• Fatigue chronique: Au début, je ne pouvais participer aux activités que pendant de brèves périodes, mais dès que la fatigue s'installait, mes symptômes - comme les crises de goutte, la difficulté à marcher droit et le brouillard cérébral - réapparaissaient. Le personnel m'a toujours soutenu et a adapté les séances à mes capacités.
• Frustration: The first month was incredibly challenging because of chronic fatigue, but this gradually eased as my energy levels improved with consistent daily workouts.

Ai-je eu des moments de rupture ?

J'ai vécu plusieurs moments décisifs pendant mon séjour, qui m'ont permis de prendre le contrôle de ma TNF.

• L'importance de l'exercice physique régulier
• Maintenir un bon équilibre et un bon rythme tout au long de mes activités
• Pourquoi une bonne alimentation est essentielle.

Cette compréhension m'a permis de gérer ma maladie plus efficacement et d'améliorer ma qualité de vie en général.

Je me suis sentie vraiment épique et importante, car je suis maintenant capable de regarder vers l'avant et d'envisager l'avenir avec un fort sentiment d'optimisme et d'espoir sincère.

Leçons tirées et principaux enseignements

Le pouvoir de la neuroplasticité

Notre cerveau est à la fois étonnant et très complexe.

Tout au long de mon parcours de rééducation, j'ai appris à apprécier profondément la remarquable capacité du cerveau à se recâbler, ce qui m'a permis de marcher à nouveau.

L'importance de la cohérence et de la pratique.

J'ai appris que la physiothérapie peut contribuer efficacement à l'amélioration des symptômes de la TNF

Il ne s'agit pas d'un remède magique à vos symptômes, mais d'un point de départ vers une meilleure qualité de vie grâce à des efforts continus.

Comprendre les éléments déclencheurs

Grâce à mon expérience de la rééducation, j'ai appris que si je me surmène, mes symptômes de FND réapparaissent. Par conséquent, j'apprécie l'importance d'appliquer la technique de la Équilibre et rythme pour gérer efficacement mes symptômes de TNF

Construire une boîte à outils

Au-delà l'équilibre et lrythme, J'ai également appris des techniques précieuses pour gérer ma TNF notamment La nutrition, exercise, and the crucial role of dormir en cours de rétablissement.

Autocompassion

J'ai appris qu'être plus gentil avec moi-même signifie accepter que j'aurai de bons et de mauvais jours. Dans les mauvais jours, il est essentiel de se détendre et d'éviter de se sentir coupable.

Post-réhabilitation : Intégration et poursuite du voyage

Comment s'est déroulé mon retour à la maison ?

Au moment où j'écris ce billet, je viens de rentrer chez moi après avoir passé huit mois entre l'hôpital et un centre de rééducation. Mon plus grand défi est maintenant de me réadapter à la vie quotidienne tout en veillant à ne pas me surmener.

Comment vais-je continuer à travailler ?

J'ai élaboré un programme d'exercices pour poursuivre ma rééducation à domicile.

• 3 séances hebdomadaires d'exercices de renforcement musculaire à l'aide de bandes de résistance
• 2 à 3 séances de marche nordique par semaine
• 2 séances de kinésithérapie par semaine

J'ai également un examen avec la clinique du mouvement pour voir s'ils m'acceptent à l'hôpital de jour pour une physiothérapie spécialisée.

Qu'ai-je appris sur mon TNF ?

J'ai appris que je pouvais améliorer mes symptômes en faisant de l'exercice et en me prenant en charge de manière efficace, notamment par une alimentation, un sommeil et un équilibre appropriés.

Il n'existe pas de remède miracle contre la TNF, mais il s'agit d'un voyage vers une meilleure qualité de vie.

Des rechutes peuvent survenir, mais elles sont temporaires, et vous vous rétablirez et rebondirez !

Quel est l'impact à long terme de la réhabilitation ?

Bien qu'il soit encore tôt, je suis très optimiste quant à l'avenir. Pour y parvenir, j'ai prévu de faire une marche de 260 km en 19 jours afin de sensibiliser le public et de collecter des fonds pour FND Hope.

Conclusion

En résumé, mon séjour au centre de réadaptation a véritablement changé ma vie. Avant de commencer, j'étais incapable de marcher sans l'aide d'aides à la marche, mais aujourd'hui, j'aborde l'avenir avec un espoir et une confiance renouvelés.

La TNF affecte massivement nos vies, ce qui fait qu'il est facile de perdre espoir et de douter de la possibilité d'une guérison.

J'espère qu'en partageant mon expérience, vous commencerez à croire qu'une amélioration est possible. En fait, certaines personnes peuvent même se rétablir complètement.

• "Envisagez-vous une clinique de réadaptation de la TNF ? Faites-nous part de vos questions dans les commentaires ci-dessous !
• "Avez-vous visité une clinique de réadaptation ? Partagez votre expérience - qu'est-ce qui vous a le plus aidé ?"
• "Si vous avez des difficultés, parlez à votre médecin des possibilités de vous rendre dans une clinique de réadaptation pour les personnes atteintes de TNF".

Se souvenir. Le chemin vers la guérison commence par un simple pas, ce premier pas est l'espoir.