Lorsque les traitements traditionnels ne suffisent pas, que faire ?

Le trouble neurologique fonctionnel est une affection complexe dans laquelle le système nerveux fonctionne mal malgré l'absence de lésions structurelles visibles.

Bien que physiquement intact, le fonctionnement normal du système nerveux est perturbé, ce qui provoque divers symptômes neurologiques.

J'ai commencé à ressentir des symptômes en mars 2024, mais ce n'est qu'en novembre 2024 - après de nombreux tests, dont une IRM cérébrale - que j'ai reçu le diagnostic de TNF.

Mon parcours TNF

Mes principaux symptômes avant de commencer la rTMS étaient:-

• Crises de gouttes fréquentes, survenant 4 à 5 fois par jour
• Je n'avais aucun contrôle sur les mouvements de mon corps ; mes bras et mes jambes semblaient bouger tout seuls.
• Mes deux pieds étaient tournés vers l'extérieur en permanence et, lorsque je mangeais, mes mains agrippaient souvent fortement les couverts, ce qui rendait le repas très difficile.

J'avais essayé une physiothérapie limitée, sans succès, car je ne pouvais pas contrôler mes mouvements. J'ai également essayé la méditation, mais c'était stressant et cela ne m'a pas aidé.

Introduction à la rTMS

La rTMS est une technique de stimulation cérébrale non invasive qui utilise des impulsions magnétiques pour stimuler ou inhiber les cellules nerveuses dans des zones spécifiques du cerveau.

Elle est couramment utilisée pour traiter des affections telles que la dépression et a récemment commencé à être appliquée au traitement des troubles neurologiques fonctionnels (TNF).

Ma décision d'essayer la rTMS

Le traitement a été fourni par mon psychiatre, qui gérait mes soins pour la TNF.

J'avais de grands espoirs et de grandes attentes concernant le traitement, car j'étais impatiente de retrouver une vie normale.

Que pouvez-vous attendre de ce poste ?

Je vais partager avec vous le récit personnel et honnête de mon expérience.

La phase de prétraitement : Préparation à l'inconnu

Consultation et évaluation initiales

Je n'avais pas prévu de traitement par rTMS au départ, mais j'ai eu la chance que mon spécialiste de la TNF me l'ait suggéré.

Mon spécialiste de la TNF, un psychiatre, n'acceptait de nouveaux patients que si un neurologue avait diagnostiqué la TNF.

Avant de recevoir le diagnostic du neurologue, j'avais déjà passé une IRM cérébrale qui n'avait révélé aucune anomalie.

Le médecin a mené deux séances approfondies avec moi pour évaluer soigneusement mes symptômes et passer en revue les conclusions du neurologue avant de recommander la rTMS comme traitement approprié.

Ils ont expliqué en détail la procédure de rTMS et ont précisé que le taux de réussite des patients était d'environ 80 %.

La session de cartographie :

Le médecin a expliqué que le cortex moteur, une région critique, contient des zones spécifiques responsables du contrôle des bras et des jambes.

L'hémisphère gauche contrôle le côté droit du corps, tandis que l'hémisphère droit contrôle le côté gauche.

Il a ajouté que la bobine serait positionnée sur ma tête pour stimuler la zone appropriée.

Avant et après chaque traitement, il a évalué la force de mes bras et de mes jambes de chaque côté. Chaque séance a duré 30 minutes.

Comprendre le protocole :

• Nombre de sessions Au départ, on m'a conseillé de suivre cinq séances, avec la possibilité d'en suivre d'autres en fonction des résultats. À ce jour, j'ai effectué 7 séances, et une autre est prévue pour juillet 2025.

• Fréquence des sessions:
  • Les trois premières sessions ont eu lieu au cours de la même semaine, les mardi, jeudi et vendredi, à la fin du mois de janvier 2025.
  • La quatrième session s'est tenue une semaine après la troisième, au cours de la première semaine de février 2025.
  • Les sessions 5 à 7 ont eu lieu entre mars et mai 2025, environ un mois après la session précédente.
  • Séance 8 : Cette séance est prévue pour juillet 2025, deux mois après mon dernier rendez-vous en mai. J'ai été informé qu'il s'agira probablement de la dernière session.

• Anxiétés et espoirs avant le traitement : J'espérais que le traitement serait efficace, mais j'étais anxieuse à l'idée qu'il puisse ne pas fonctionner dans mon cas.

L'expérience du traitement quotidien : Ce qu'il se passe réellement

La mise en place :

La salle de traitement ressemblait à un cabinet médical classique avec une table d'examen, mais elle comportait également un stimulateur magnétique transcrânien.

Le médecin positionne la bobine à l'extérieur de votre tête et règle l'intensité de l'impulsion magnétique à l'aide du stimulateur magnétique transcrânien.

L'intensité est réglée en fonction du niveau minimum requis pour provoquer un mouvement dans les bras ou les jambes.

L'appareil émet un son semblable à celui du pop-corn qui éclate rapidement dans une poêle chaude, avec une rafale d'éclats rapides et aigus.

La sensation

L'impulsion magnétique a été ressentie comme un marteau-piqueur frappant l'extérieur de ma tête, chaque impulsion déclenchant des contractions dans les muscles du visage.

Lorsque la machine a été placée sur mon genou ou ma cheville pour tester la réaction du cerveau face à un danger, la réaction attendue est un mouvement automatique de la jambe pour s'éloigner de la douleur. Au départ, j'ai ressenti la douleur, mais ma jambe n'a pas bougé.

Ce qui s'est passé lors de chaque session

Chaque séance durait environ 30 minutes et commençait par une discussion avec le médecin sur les progrès réalisés depuis la dernière visite.

Avant de commencer le traitement, le médecin évaluera la force de vos bras et de vos jambes des deux côtés afin de déterminer les réglages optimaux du stimulateur magnétique transcrânien.

Après la séance, le médecin évaluera le réflexe de danger de la jambe, testera sa force et évaluera votre capacité à marcher, sauter et courir.

Routine quotidienne et logistique

J'étais encore à l'hôpital lorsque j'étais en traitement, je prenais donc un taxi fourni par l'hôpital et je rejoignais mon partenaire au rendez-vous.

Je vous conseille de vous faire accompagner au moins à la première séance, car vous ne savez peut-être pas comment vous réagirez au traitement.

Effets secondaires

Après chaque séance, j'ai eu un mal de tête qui a duré toute la journée et je me suis sentie très fatiguée.

J'ai géré les maux de tête avec des analgésiques et j'ai veillé à me reposer et à me ménager après le traitement.

Observer les changements : L'impact de la rTMS

En combien de temps ai-je constaté un changement dans mes symptômes ?

Lors de ma première séance, je suis entrée dans la salle de traitement avec des béquilles, luttant pour contrôler mes mouvements.

C'était comme un miracle. Après le traitement, j'ai pu marcher et courir avec facilité. Je me suis sentie complètement revigorée et j'ai même marché sans m'arrêter pendant 45 minutes ce jour-là.

Cependant, Cette liberté retrouvée n'a duré que jusqu'au soir, lorsque mon corps a commencé à bouger tout seul et à me réveiller pendant mon sommeil.

Quels ont été les changements dans mes symptômes ?

Tout au long du traitement, j'ai constaté une amélioration significative de mes symptômes quotidiens.

• Attaques parachutales. Celles-ci sont passées de 4 à 5 fois par jour à seulement 1 à 2 fois par semaine, ne se produisant que lorsque j'étais complètement épuisée.

• Contrôle des mouvements du corps. J'ai retrouvé le contrôle de mes mouvements corporels et la liberté de mouvement, ce qui m'a permis de commencer mon parcours à la clinique de rééducation. En savoir plus sur mon séjour dans une clinique de réadaptation.
• Pieds tournés vers l'intérieur Ce symptôme a disparu après la première séance de traitement.

Mon sommeil était perturbé par des mouvements incontrôlables pendant la nuit, mais ces symptômes se sont progressivement améliorés et ont fini par disparaître au cours du traitement.

Quelles ont été les difficultés rencontrées pendant le traitement ?

Le plus grand défi auquel j'ai été confrontée est survenu après mon premier traitement. Je me sentais pleine d'espoir et d'énergie, persuadée qu'une vie normale était à portée de main. Mais alors que je fermais les yeux pour m'endormir, soudain-Bang-J'ai été replongé dans l'enfer.

Mon corps sursautait comme s'il était frappé par une décharge électrique ; je roulais et sautais de manière incontrôlée dans la pièce.

Cela durait jusqu'à une heure, et ne s'arrêtait que lorsque j'étais complètement épuisée.

J'avais l'impression qu'une bataille faisait rage dans mon esprit entre l'ancienne voie et la nouvelle façon de contrôler mes mouvements.

Mentalement, c'était difficile et effrayant pendant ces épisodes, mais j'ai pris le contrôle en prenant du valium pour engourdir la sensation.

Lorsque j'en ai discuté avec mon médecin lors de la séance de traitement suivante, il m'a expliqué qu'il s'agissait d'une réaction normale au traitement et qu'il ne fallait pas s'inquiéter.

Heureusement, la sensation de choc électrique a disparu après la troisième séance, et les troubles du sommeil se sont progressivement atténués au fil des traitements, pour disparaître complètement après la sixième séance.

Post-traitement et réflexion

Comment me suis-je senti après le dernier traitement ?

Je me sens physiquement forte et optimiste pour l'avenir, car la rTMS m'a permis de me concentrer sur ma rééducation.

Quels sont les effets à long terme actuels ??

• La vie quotidienne avec la TNF Depuis le début du traitement, j'ai pu gérer mes symptômes plus efficacement et j'ai commencé à passer de l'hôpital et de la clinique de réadaptation à la vie de tous les jours à la maison.

• Symptômes de la TNF J'ai remarqué une réduction significative de la plupart de mes symptômes. Cependant, lorsque je me surmène, le brouillard cérébral, les crises d'épilepsie et la marche anormale réapparaissent temporairement.

• Suivi Il me reste une séance de traitement en juillet 2025, après quoi je discuterai des détails du suivi.

Évaluation globale de la rTMS pour ma TNF

• Cela en valait-il la peine pour moi ? Absolument oui, la rTMS s'est avérée être un traitement efficace pour ma TNF.

• Quel a été le résultat le plus positif ? J'ai retrouvé mon indépendance grâce à la réduction significative des symptômes, ce qui m'a permis de me concentrer sur un avenir plein d'espoir tout en me sentant mieux équipée pour gérer les symptômes de la TNF.

• Quel a été le plus grand défi ? Le plus difficile a sans doute été de gérer les effets secondaires que j'ai ressentis après les premières séances.

Qu'ai-je appris ?

J'ai appris qu'il est possible de recâbler le cerveau et réduire l'impact de la TNF sur ma vie quotidienne.

Tout au long du processus de traitement, j'ai également réalisé que j'avais besoin d'incorporer des techniques supplémentaires pour gérer mes symptômes, telles que L'équilibre, La nutrition, et Exercice.

Mes conseils pour envisager la SMTr pour votre FND

• Recherche: Le traitement n'est pas encore très répandu, mais la situation évolue lentement. Vous pouvez effectuer des recherches sur FND Hope pour les fournisseurs

• Attentes: La rTMS peut contribuer à réduire les symptômes de la TNF, mais les résultats varient d'une personne à l'autre.

• Patience Comprenez que les progrès peuvent être graduels et que des revers occasionnels sont normaux. Restez engagé et continuez à aller de l'avant.

• Communiquer: Veillez à signaler tous les effets secondaires et tout changement à votre prestataire de soins.

• Thérapies complémentaires : Envisager d'intégrer ou de poursuivre les stratégies existantes de gestion de la TNF pendant le traitement par rTMS. Je les ai trouvées utiles parallèlement à ma rééducation en vue d'une amélioration.

• Soutien: La famille, les amis et les groupes de soutien sont importants pour vous aider à surmonter les difficultés et vous encourager tout au long de votre traitement.

• L'espoir: En partageant mon expérience de la rTMS, j'espère pouvoir vous aider à déterminer si ce traitement est le bon choix pour vous.

Et enfin...

• Avez-vous essayé la rTMS pour la TNF ? Partagez votre expérience dans les commentaires ci-dessous !
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